“Επιλέγεις να είσαι άρρωστος, όπως επιλέγεις να είσαι υγιής. Όχι με την έννοια ότι αν πιστέψω ότι θα γίνω καλά, δεν θα μου ξαναεμφανιστεί ο καρκίνος, ότι αν το θέλω πολύ δεν θα έχω ναυτίες ή νευροπάθεια, δεν θα βγάλω άφθες στο στόμα μου, δεν θα πονάω, ή δεν θα μου πέσουν τα μαλλιά.
Δεν μιλάω για πράγματα μετρήσιμα με μαγνητικές, αξονικές, βιοψίες. Μιλάω όμως για τη φορά που παρόλη τη νευροπάθεια στα πόδια μου, έκατσα στο καροτσάκι και πήγα βόλτα στο mall με την μαμά μου, τη φορά που ενώ ο αιματοκρίτης μου ήταν τόσο χαμηλός και μετά από 10 βήματα λαχάνιαζα, πήγα πεζοπορία στο ίσως πιο ωραίο μονοπάτι της πόλης, κι ας σταματούσα σε παγκάκι κάθε 20 μέτρα, για τη φορά που γιόρτασα τα γενέθλια της αδελφής μου σε ένα εστιατόριο παρόλο που δεν μπορούσα να φάω ή να πιώ τίποτα λόγω της απερίγραπτης ναυτίας μου.
Μιλάω για τις χαρές της ζωής. Αυτά δεν μπορεί κανείς να στα στερήσει, παρά μόνο εσύ.”
*Αυτό είναι το τελευταίο blog post δια χειρός Έμμας, ένα ημιτελές κείμενο που σχεδίαζε να ολοκληρώσει και να δημοσιεύσει. H αγαπημένη μας Έμμα έφυγε από τη ζωή ένα μήνα πριν, στις 20 Οκτωβρίου 2016, ύστερα από 5ετή μάχη με τον καρκίνο.
Ακτιβίστρια για θέματα καρκίνου, ενεργή φοιτήτρια με κοινωνικές ευαισθησίες, team leader των Untouchables 3.0, ενεργητική, αισιόδοξη, αληθινή, παθιασμένη για τη ζωή, περιτριγυριμένη πάντα από αγαπημένους της φίλους και αποπνέοντας μία αύρα αβίαστης ευτυχίας, είχε και έχει το χάρισμα να μας εμπνέει όλους, όσους την ξέραμε προσωπικά, αλλά και όσους τη γνώρισαν μέσα από τις ιστορίες της ,εδώ, στο Scars & Scarves.
Επιθυμία της Έμμας είναι να συνεχίσει το Scars & Scarves να απομυθοποιεί τον καρκίνο, να καταρρίπτει τα ταμπού που περιβάλλουν την ασθένεια αυτή και να δείχνει ότι «η ζωή δεν τελειώνει εκεί, αλλά μάλλον αρχίζει», όπως λέει χαρακτηστικά η ίδια. Χρησιμοποιώντας υλικό εμπνευσμένο από την αλληλογραφία της Έμμας με εσάς, τους αναγνώστες του blog της, προσωπικές της σημειώσεις, βιώματα και στιγμές που έζησε με την οικογένειά της και τους φίλους της, καθώς και δικές σας ιστορίες από αντίστοιχες εμπειρίες, σκοπεύουμε να κρατήσουμε ζωντανό το μήνυμα του Scars & Scarves.
Για το λόγο αυτό, θέλουμε να συνεχίσουμε την επαφή που αρχίσατε με την Έμμα και σας προσκάλουμε να μοιραστείτε μαζί μας δικές σας ιδέες για την εξέλιξη του Scars & Scarves καθώς και προσωπικές σας εμπειρίες, προκειμένου να προστεθούν νέες και περισσότερες φωνές στη συζήτηση για τον καρκίνο!
Καθοδηγητής μας σε αυτό το καινούργιο κεφάλαιο του blog θα είναι η γλυκειά μας Έμμα, που με το μοναδικό χαμόγελό της και την θετική ενέργεια που πάντα μετέδιδε θα συνεχίσει να μας εμπνέει όλους.
Συνεχίζουμε λοιπόν για να δείξουμε «ότι η ζωή δεν τελειώνει με τον καρκίνο ούτε περιορίζεται σε ιατρικές επισκέψεις, νοσοκομειακές διανυκτερεύσεις, ενδοφλέβια φάρμακα και αμέτρητες εξετάσεις αίματος. Η ζωή συνεχίζεται και είναι στο χέρι μας να τη ζήσουμε στο έπακρον απαλλαγμένοι από όλες τις προκαταλήψεις και τα taboo που μας επιβάλλει άθελά της η κοινωνία μας.»
Συνεχίζουμε λοιπόν, όλοι μαζί, για την Έμμα!
#forEmma
Η αδερφή της,
Αναστασία
6 Σχόλια
Για να μπορεί ο ασθενής να απολαμβάνει καλής ψυχολογίας που μπορεί να αποτελεί και παράγοντα ίασης, πρέπει να έχει σύμμαχο και συμπαραστάτη σε κάθε στιγμή τον γιατρό του. Υπάρχει μιά έκφραση μεταξύ των ασθενών ” Τον ογκολόγο σου τον παντρεύεσαι”. Που σημαίνει ότι όταν πρέπει να διαχειριστείς μιά τόσο πολύπλοκη νόσο με διάρκεια, στις περισσότερες περιπτώσεις, με πιθανές μεταστάσεις ή απειλή μεταστάσεων, ο γιατρός πρέπει να σέβεται τους ανθρώπους , να είναι υποστηρικτικός, καταρτισμένος, να διαχειρίζεται τις δυνατότητες που του δίνει η τεχνολογία, στην ενημέρωση, στην πληροφόρηση και στην επικοινωνία για να υποστηρίζει τους ασθενείς με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, σεβόμενος ταυτοχρόνως τις ατομικές τους επιλογές. Να ενθαρρύνει τους ασθενείς να μιλούν και να τους ακούει προσεκτικά. Να εκτιμά προσεκτικά την κάθε κατάσταση και να βοηθάει σε κάθε περίπτωση. Να χρησιμοποιεί την απόδειξη ως μέσο ιατρικής πρακτικής . Να συνεργάζεται με άλλους γιατρούς . Να προλαμβάνει τις καταστάσεις υποστηρίζοντας με τον καλύτερο τρόπο τον ασθενή.
Τεσση και Αναστασια μου, οντως , η Εμμα ειναι στη σκεψη μας συνεχεια… Δυνατος ο αποηχος της αυρας της, της λαμψης των ματιων της , της ενεργειας της!!
Ποσο ωραια τα γραφεις Αναστασια μου !
Η αναμετρηση μ´ αυτη την ασθενεια προκαλει δεος, πανικο , απογνωση και τοσα αλλα τοξικα συναισθηματα … Θελει κοτσια σκεψης και ψυχης !!
Τεσση μου ο ιδανικος γιατρος δεν ειν´ αυτος αραγε που εχει ενσυναισθηση;
Η αγαπημένη μας Έμμα μας είναι στην καρδιά μας κάθε λεπτό. Ευχαριστούμε, Αναστασία, που θα συνεχίσεις να κρατάς ζωντανή αυτή τη γωνιά της Έμμας με “ελαφριές ιστορίες για τον καρκίνο” γιατί μας χρειάζεται. Περπατόντας μαζί με την Έμμα μάθαμε πολλά πράγματα για το πως αντιμετωπίζεται ο καρκίνος στην Ελλάδα και θέλουμε να ακούσουμε και τις εμπειρίες άλλων. Η Έμμα ήταν πάντα μαχητική κι ήθελε να ξέρει λεπτομέριες για τις επιλογές της, και είχε την οικογένειά της να την υποστηρίζει στις αποφάσεις της για και τη φροντίδα της. Πολύ θα ήθελα να μάθω ιστορίες από άλλους φίλους για το πως αντιμετώπισαν τα δικά τους θέματα με επιτυχία. Ποιά είναι τα τρία πιό σημαντικά χαρίσματα σε γιατρό που φροντίζει κάποιον που έχει καρκίνο;
Δυστυχώς δεν ξέρω αν έχει μεταφραστεί το βιβλίο που αναφέρετε
Θα ήθελα με πολύ σεβασμό για τον πόνο σας, να σας πω ότι είναι τόσο διαδεδομένη η ασθένεια, που όλοι έχουμε γύρω μας ή μέσα στο σπίτι μας ανθρώπους που την περνούν, την έχουν περάσει, τη έχουν ξεπεράσει ή δεν είναι πια μαζί μας. Τυχαίνει να έχω ζήσει και να συνεχίζω να ζω ενώ συμβαίνουν όλα τα παραπάνω που αφορούν σε πολύ αγαπημένους μου ανθρώπους.
Διάβασα ένα πολύ ωραίο βιβλίο, γεμάτο ανθρωπιά, που πραγματεύεται το θάνατο είτε από ασθένεια, είτε το φυσικό. Είναι το “Εμείς οι θνητοί” των Παν/κών εκδόσεων Κρήτης.
Δεν ξέρω πώς να τελειώσω το σημείωμά μου…θα ήθελα να ξανασυναντηθούμε κάπου, κάποτε, με τους αγαπημένους μας.
Vana, κι εγώ το διάβασα αυτό το βιβλίο το καλοκαίρι στα αγγλικά Being Mortal και με βοήθησε πολύ. Υπάρχει στο You Tube και το Frontline βίντεο του βιβλίου (σε 7 μέρη): https://www.youtube.com/watch?v=dOCo_qFfQJo&list=PL_pPc6-qR9ZyWcMc2CT3ZSGCqLQdgU3IZ — είναι τόσο σημαντικό να έχεις έλεγχο κι επιλογές για το πως να ζήσεις και πως να παιθάνεις εαν είναι δυνατόν (κι ας μην ξεχνάμε ότι για πολλούς ανθρώπους στον κόσμο δεν είναι δυνατόν).
Επίσης με βοηθήσε σ’ αυτές τις στιγμές το βιβλίο When Breathing Becomes Air. Ξέρεις μήπως αν έχει μεταφραστεί στα ελληνικά;